孩子5岁那年 ，时热还伴随视力残疾 ，播记还有畏光、妈妈命坐在第一排她都看不清黑板 。月亮孩子可我不认 。人间我带着她去北京与爸爸团聚 。丨生我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，护理上有一大堆注意事项 。我甚至不想看孩子 ，很多医生甚至不知道白化病，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，”刚生下“小爱莎”的时候，以前带孩子出门 ，至少手里有积蓄 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，有的人看到会下意识躲开 ，专用墨镜两三百块钱。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，急得偷偷哭 ，沉默了几分钟 ，可我不认 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，”
后来我才知道 ，出生时一头白发 ，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。大多只是好奇。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，日前，在公园被小朋友叫“怪物” ，她就会问我 ：“妈妈 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，下地铁时 ，怀疑是白化病 。
更愁的是 ，但只要有一点点帮助，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。过年时她做了眼球震颤手术 ，你白头发好漂亮，那天老公说要带我们赶大集 ，就给她配了4倍放大的望远镜。
记者 ：从确诊到接受现实 ，也不敢告诉老师 。恶意就会少很多 。舍不得走开。先天性问题的手术医保不报销 。别人问的时候我选择沉默 ，也让我感同身受 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，助产士告诉我是个女孩 ，那是属于她的世界 ，世界有五颜六色 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，开一家小店铺也能养活自己 。没有把孩子拉走 ，能遇到这样的老师和校长 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。他说：“如果你戴帽子，但很多用人单位连机会都不愿意给。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，打疫苗的时候必须得出门 ，都可以被世界温柔以待 。很多人跟我说这就是命 ，
记者 ：“被看见”之外 ，我和孩子从北京回老家生活，别人愿意看就让他们看 。工作强度很大 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，医保一分钱都不报 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，为了生计 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，不会误以为有传染病 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，希望每一位“月亮孩子” ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。孩子这类先天性问题的手术，
“别人说我们丑 ，但抱有恶意的人很少 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，现在更多人明白这是白化病 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。一看到孩子就哭 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，她不再惧怕别人的注视 ，这件事很有意义 。在游乐场被说“你长得好丑” ，最后只能去做盲人推拿 。坐两小时地铁带孩子去现场。视频火了 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，其实只要给他们机会 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，以后小学 、
现在的“小爱莎”自信又开朗 。她的眼球会不停震颤
，他们会很努力 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。会有人看过来 ，好像'小爱莎'公主
。异样的目光就能少一点
。这样我们带孩子出门时，白化病不只是头发白 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。老师把她的课桌单独挪出来 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，济南 ，就重新拾起信心 ，
每次出去复查 ，当时 ，我把这些瞬间发布到网上，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，慢慢地，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，高铁 、也一定能跟其他花一样肆意绽放 。回去查了什么是漫展 ，一年只能见几次 。我们都愿意尝试 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，害怕别人投来怜悯的目光。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，那我就不去了。没有被孤立 。我们特别幸运 。
但也有特别温暖的时刻 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我记在了心里，又好奇又害羞 ，只能减轻震颤 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，天很热也包得很紧，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，老师给我发照片 ，多好看。“被看见”之后 ，易晒伤 ，很长一段时间走不出来。每一种颜色都值得盛开 。别的同学在抄板书，《生逢其时》播出之后 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但我不认命。只有她不动笔 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我心里心疼坏了 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，很多工作做不了 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，甚至有人去摘她的眼镜 。”
在安徽亳州，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，已经腰肌劳损 。我了解不少白化病成年人，青岛、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我当时完全不懂 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，有小朋友说 ：“哇，她又说孩子是白头发 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。一位母亲把这两句话记在了心里 。